L’histoire de Margot, en bref… parce que sinon cela serait trop long !

Margot est née le 21 juin 2004. Le jour de l’été… y a-t-il un plus beau jour pour naître ?

C’était un beau bébé, calme et paisible, mais très tôt, les parents de Margot se sont aperçu de ses difficultés notamment car son regard était très perturbé. Margot avait 2 mois quand elle a consulté un ophtalmo pour la première fois et à 3 mois, elle avait ses premières lunettes. Margot a des troubles neurovisuels avec un strabisme intermittent qui ne répond à aucune règle. Elle devrait porter des lunettes encore aujourd’hui mais il est très difficile de les lui faire garder.

A 3 mois, les médecins s’inquiètent de son audition et débute un suivi ORL. D’audiogrammes en PEA, le médecin finira par prescrire des appareils auditifs à Margot, qu’elle gardera (et qu’elle enlèvera beaucoup aussi !) de ses 10 mois à ses 3 ans.

Puis vient l’aventure épilepsie. Après plusieurs EEG, Margot a commencé un traitement. Elle avait 15 mois et des myoclonies audiogènes. C’est à dire qu’elle déclenchait des crises d’épilepsie lors de sons brefs et soudains, comme des claquements de mains par exemple. Elle a été traitée pendant 2 ans et l’épilepsie l’a laissé ensuite tranquille jusqu’à ses 6 ans et demi. En décembre 2010, elle est revenue en force sous forme de spasmes tardifs cette fois-ci. Depuis, Margot a un traitement, souvent réadapté, associant plusieurs anti-épileptiques mais qui ne suffit pas à éteindre complètement les crises.

Margot a débuté la rééducation avec psychomotricien, orthoptiste et orthophoniste dès l’âge de 12-18 mois. Elle a été suivi par un service spécialisé pour enfants avec déficience auditive jusqu’à ses 6 ans.

De spécialistes en spécialistes, Margot est arrivée au Centre de Ressources Autisme de Bohars lorsqu’elle avait 2 ans et demi. Après une évaluation, le diagnostic d’autisme a été posé peu avant les 3 ans de Margot.

A ce moment là, ses parents se sont renseignés sur ce handicap, sur les moyens qui pouvaient lui permettre d’avoir la meilleure prise en charge possible. Passé la grande désillusion de ce qui est possible en France, et après avoir pris connaissance de plusieurs méthodes de stimulation, il s’est avéré que la méthode des 3 I semblait la plus adaptée au profil de Margot. C’est ainsi qu’est née une solidarité sans faille autour de cette petite fille, alors âgée de 3 ans et demi. Après un appel à bénévoles, une cinquantaine de personnes se sont présentées spontanément à la première réunion.

Pendant 5 ans et demi pour plusieurs d’entre eux, et un peu moins pour ceux qui ont pris le train en marche, ils se sont succédés auprès de Margot pour jouer avec elle et la stimuler. Les résultats sont évidents, Margot est plus autonome, plus présente dans notre monde et commence à aller à l’école. L’aventure « 3I » de Margot s’est terminée en septembre 2013.

Margot est depuis toujours suivie par de nombreux professionnels : neuropédiatre, pédopsychiatre, généticien, ORL, ophtalmo, médecin traitant, psychomotricien,orthophoniste, orthoptiste, psychologue, kinésithérapeute, éducatrice, équithérapeute, instituteur, neuropsychologue spécialisé dans les troubles neurovisuels.

Voir la prise en charge actuelle de Margot.


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